Když si prohlédnete videa z průběhu života našeho syna, vidíte velké zhoršení jeho zdravotního stavu. Martin si to, že chodil uvědomuje, uvědomuje si i to, jak to má dnes. A ať už se uvnitř něj děje cokoli, jedna věc tam stále žije a nabírá na síle. Touha po uzdravení.
Jsme Martinovi rodiče, spolu s jeho sestrou jeho nejbližší a moc potřebujeme, abychom to vše, co zažíváme, to vše co bolí, dobře zvládli a byli tady pro našeho syna silní. Potřebujeme být co nejčastěji s pocitem a přesvědčením, že vždy můžeme dělat něco víc k tomu, co už děláme a že to víc našemu synovi pomůže. Sami sebe a sebe navzájem vedeme k tomu to dělat.
Naučili jsme se nedívat se na to, jak zlé ty věci jsou, to si uvědomujeme, ale na to, jak dobré mohou být a to v každém okamžiku podporujeme. Marťův sen se stal naším.
Lékaři dnes mluví o tom, že má Martin nemoc, kterou lidstvo ještě nezná, která neexistuje a na kterou není lék. Nás tato skutečnost vědomě postavila na cestu vedle našeho syna. Vědomě jsme se rozhodli tvořit uzdravení a synovo srdce nás vede. Je to vše velkou výzvou a cestou do nitra neznáma. S pomocí sebe navzájem a dobrých lidí můžeme ujít pořádný kus cesty. Správným směrem až k zázraku. Prosím, přidejte se k nám.
Popíšu nyní, jak na tom Marťa je dnes, s čím se potýká.
Nízká váha. Už několik let se Marťova váha pohybuje kolem 30 kg. Jsme v péči lékařů. I přes to, že rád jí, doplňuje stravu o vysokokalorické přípravky doporučené specialisty, nedaří se nám přibrat. Vážíme se s Marťou každé pondělí ráno a jsme vděční za každý gram navíc.
30% kapacita plic. Pro každé slovo, aby jej mohl vyslovit, si jde hluboko do plic a tam nabírá vzduch. Je to proces a vy poznáte hloubku Martinova soustředění a míru energie, kterou tomu dává. Někdy se musí nadechnout opakovaně a až po tom, pak, se mu podaří to slovo vyslovit. V důsledku kombinovaného handicapu, komplikovaného prostředí v jeho ústech mu často nerozumíme a někdy reagujeme slovy. „Martínku, zkus to ještě jednou“. Když nerozumíme, přichází na řadu tablet, napíše nám to. Každé nachlazení, které postihne dýchací cesty (rýma nebo kašel), je pro něho náročným obdobím. Děkujeme za to, že tyto nachlazení jsou pouze jednou či dvakrát do roka.
Komplikované prostředí v ústech. Spodní čelist má malou, jazyk tam má v korýtku, horní čelist velkou, při skusu se zuby nepotkávají. Kapacita plic a prostor v ústech Martinovi velmi komplikují proces, kdy jí a kdy chce něco říci. Obojí ho stojí spoustu energie. Spolknutí každého sousta, každé slovo, které touží vyslovit.
Zrak. Nemoc mu neumožňuje zvednout oční víčka tak, aby viděl před sebe. Když se vám chce podívat do očí, musí hlavu hodně zaklonit vzad, aby mohl. Další oční vady řeší speciální skla brýlí. Při šachových turnajích, když sám dohraje partii dříve, se rád dívá, jak dohrávají kamarádi. Má ale velmi omezený přehled, protože nemůže stát jako ostatní a do toho problém s očními víčky. Právě elektrický vozík se speciální funkcí, kdy se sedák i s Martinem dokáže zvednout do úrovně stojícího člověka a zároveň se může naklonit vzad, ho v tomto velmi podpoří a bude moci zažívat novou orientaci v prostoru. Když se o tom spolu s Marťou bavíme, uvědomujeme si, jak právě toto pro něj bude úžasné, vzácné a pro nás všechny včetně jeho s velkou radostí.
Po psychické stránce. Vidíme a uvědomujeme si, jak empatický a inspirativní mladík Martin je. S dobrým srdcem a velkou vnitřní silou. Přijde nám, že my všichni okolo to psychicky zvládáme mnohem hůře než on. Jsme vděční, že to takto má a rozhodli jsme se už dříve dělat vše, co umíme a co se ještě naučíme, aby mu to nejen zůstalo, ale aby dál z toho, jak to má, měl možnost pěstoval i něco mnohem víc. Máme pocit, že může svým příběhem, svým přístupem pomoci inspirovat nejen mnoho dětí například, pro které je mnohem těžší s tím vším, co zažívají, být, ale především i rodiče těchto dětí.
Přidali jsem se vědomě k touze našeho syna uzdravit se. Jeho srdce nás vede. Tou cestou jsem se rozhodli jít a jdeme.