Dobrý den, obracíme se na Šachový svaz ČR, na kamarády šachisty, obracíme se na vás všechny, ke kterým se tento příběh dostane o pomoc pro našeho syna Martina. Martin čelí nemoci, kterou lidstvo zatím nezná. Není na ni lék a pro Martina je těžší a těžší to, co se mu děje zvládat.
Miluje šachy. Opravdu je moc miluje. Několik let cestujeme po ČR a účastníme se různých šachových turnajů. Ve svých šachových začátcích se Martin účastnil i MČR dětí do 8 let.
Když ještě mohl, vycestovali jsme za šachovými turnaji v sobotu i v neděli v jednom týdnu. Oba dny dokázal sedět v autě dvě i tři hodiny tam a zpět, aby si odehrál svých 7 nebo 9 kol, aby mohl zažít tu pro něj pokaždé jinou atmosféru a být mezi vámi. Když nebyl turnaj u nás, jeli jsme i na Slovensko.
S jeho dospíváním přišla rychlá změna zdravotního stavu, k bolesti nás všech k horšímu.
Není to příliš dlouho, co na šachovém turnaji ve Šlapanicích v září 2022 upadl do prvního bezvědomí. Udržovali jsme ho než přijela sanitka, která jej převezla na JIP FN v Brně, kde jsme s ním tři dny zůstali, než ho převezli do FN v Ostravě. Protože šachy miluje, nechtěli jsme mu je brát a i jeho lékař řekl, ať to neděláme, že šachy za to nemohou. Po měsíci v říjnu 2022 však na turnaji v Hlinsku upadl do bezvědomí podruhé. Pomoc opět probíhala stejně a přivolaní záchranáři jej sanitkou převezli na JIP, tentokrát v Chrudimi. Vždy v důsledku bezvědomí šel se svými silami hodně dolů a delší čas se pak vracel zpátky. Testy a vyšetření neukázali na epileptický záchvat. Do bezvědomí upadl z neznámého důvodu.
Martin velmi rychle vyrostl, což se negativně projevilo na jeho těle luxací kyčle a silnou ideopatickou skoliózou. Vytáhl se do výšky 164 cm, při své váze už několik let kolísající kolem 30 kg. Stále se nám nedaří, aby více přibral na váze.
I se vším tím, čemu čelil, chtěl dál jezdit na šachy, ale jeho zdravotní stav mu to nedovoloval. I přesto se přihlašoval a já jej pak musel vždy odhlásit. Nešlo to nejen z důvodu zmiňovaného bezvědomí, ale už nedokázal, i když moc chtěl, vydržet v sedu ty cesty na turnaje i samotné šachové partie.
Několik měsíců jsme křižovali ČR a hledali pomoc u různých odborníků, jak a čím ho podpořit. Moc se nám nedařilo.
V loňském roce jsme Martina opět objednali na kliniku prof. Pavla Koláře do Motolské nemocnice a v lednu tohoto roku jsme nastoupili na 14denní hospitalizaci. Naším záměrem bylo ptát se a poohlížet po všem tom, co aktuálně může pomoci, co ho může podpořit a změnit kvalitu jeho života.
Při hospitalizaci se začaly objevovat nové možnosti. Především tzv. Vakuform, novinka, která se v Motole objevila. Je to zdravotní pomůcka, která slouží jako sedák a opěrka zad. Lze ji natvarovat do takové podoby, jaká je potřeba pro udržení těla v dobré poloze. Je třeba se s tím naučit pracovat. Vnímat potřeby těla a přizpůsobovat. Díky této pomůcce a vozíku, který jsme pro Martina vybrali a objednali z Norska, díky tomu, že se jeho stavy bezvědomí neopakovaly, jsme mohli po několika měsících opět na šachový turnaj. Aktuálně na 3denní šachový turnaj do Olomouce.
Martin moc chtěl a my jsme se rozhodli mu tu radost dopřát. I sobě.
Jak turnaj probíhal? Marťa hrál první partii 1 hodinu a 52 minut a celou dobu bez ztráty vědomí. To, jak se tvářil, to jak sem tam zavíral oči, jak dlouho hleděl do jednoho místa na šachovnici, byl to velký stres a test pro nás rodiče. První den zvládnul, pak i hru v sobotu a v neděli. Měli jsme a máme velikou radost. Přijel domů a hned hledal, kam pojedeme o následujícím víkendu 🙂 No, a jeli jsme do Litovle, kde zvládnul 9 kol.
To, s čím se teď nejvíce potýkáme, je, že nemáme auto pro cestování. Na turnaj v Olomouci 7-9.4. 2023, v pátek, sobotu a neděli a na další turnaje jsme museli tak, že Marťa ležel na zadních sedačkách auta, na klíně maminky. Stejným způsobem ho teď vozíme i do školy, aby mohl zůstat v kolektivu spolužáků kamarádů. Ve speciální sedačce stávajícího auta to neusedí. Jediným možným způsobem, o kterém víme, je moci zajet invalidním vozíkem opatřeným vakuformem do většího, vyššího auta, kde je vozík zakurtovaný a on cestuje v něm.
Máme takové auto rezervované v Brně ve firmě CanoCarHandy. Celý proces pořízení dle standardních postupů je zdlouhavý a složitý. Musíme prodat stávající menší auto, pak vrátit část příspěvku na auto od státu (máme nárok na nový příspěvek až po 7 letech) a pak zažádat o nový příspěvek. Plus k tomu zvlášť řešit příspěvek na nájezdovou rampu.
Když započítáme příspěvky a částku za prodej stávajícího auta, potřebujeme sehnat, dát dohromady na doplacení 687 000 Kč.
Martin potřebuje více věcí, které stojí peníze a které ho mohou podpořit, aby se cítil lépe jako např. elektrický vozík pro větší samostatnost (v mechanickém je odkázaný na nás), vakuform – máme půjčený provizorní, budeme mu objednávat na míru , koupací lůžko, elektrické lehátko, Reconvel, fyzioterapii v centru Crimed aj.
To, co ale potřebuje momentálně nejvíce, je auto, aby mohl bezpečně a kvalitně jezdit za vámi a mezi vás, do školy, k lékařům, na výlety. Ostatní přijde poté, jak to bude možné. Vnímáme, že auto přinese Martinovi první velkou změnu v kvalitě toho, jak zažívá svůj život. Zase by mohl jezdit i na vzdálenější šachové turnaje. Zase by se mohl těšit z toho, že může. Taková zdravá motivace k tomu všemu ostatnímu, čemu ve svém životě čelí.
Prosíme za sebe i našeho syna, kdo můžete, pošlete Martinovi finanční pomoc, dar. Jakákoli byť i malá částka se počítá.
Peníze, které jsme dali dohromady v rodině, jsme vyčerpali v začátcích, kdy se jeho nemoc začala projevovat a nyní jsme vděčni za každou maličkost pro něj.
Martin má založený účet v nadaci ŽIVOT DĚTEM, kde nadace na požádání vystaví potvrzení pro daňové účely.
Číslo účtu 83297339/0800 je uvedeno i na stránkách: www.nadejepromartinka.cz
Moc důležité je uvádět variabilní symbol: 1313 (s poznámkou: Martin Klimeš). Jakýkoli finanční příspěvek je vždy pro Martina i pro nás rodiče velkou pomocí.
Závěrem této prosby posíláme podporu všem rodičům, aby se jim dobře dařilo být pro své děti oporou. Místem, kde načerpají cokoli, co jim pomáhá být lépe a radostněji.
Jsme tu pro našeho syna jako i on je tu pro nás a jsme za to, že “můžeme”, z hloubi srdce vděčni.
Děkujeme a srdečně zdravíme.
Marťa, Pája, Pavla a Eda Klimešovi
Dobrý den, po pročtení článku na nss.cz si dovoluji přispět Vám částkou 3000 Kč.
Držím palce a přeji Martinkovi hodně pěkných zážitků spojených (nejen) se šachem.
Ladislav Gergely, Písek.