Po 16 měsících…

Sdílíme s Vámi všemi a pokračujeme příběhem Martina, především zprávou o tom, jaký je k dnešku jeho zdravotní stav a jak se mu daří.

Co bylo:

Na přelomu roku 2017/2018 jsme absolvovali léčebný pobyt v Číně. Po návratu jsme měli možnost na několika besedách vyprávět o tom, jak Martin na jednotlivé terapie a léčebné postupy reagoval. Vyprávěli jsme o tom, co mu dávalo to místo, co mu přineslo do života, kde právě v tu chvíli byl a do času, který pak následoval.

Mnoho okamžiků v tomto období bylo velmi silných a významných nejen pro něho samotného, ale i pro lidi kolem něj, kteří měli možnost to, co se děje vidět a vnímat. První měsíce jel velkou jízdu na své cestě, spousta energie, plánů, záměrů, a s přístupem nezkusíš, nevíš, zkoušel, zjišťoval a rozhodoval.

V dalších měsících pak žil svůj život a děli se věci, které na něj jistě měli vliv. A jaké? To ví nejlépe on sám. Však něco zásadního pro něj, co by změnilo především to, jak sám sebe vnímá na fyzické úrovni se nedělo.

Navštěvujeme dál lékaře a chodíme na kontroly. Jeho zdravotní stav aktuálně s velkou pozorností řeší na genetice, ale stále zatím bez výsledku, který by na něco ukazoval a někam nás nasměroval…někam k pomoci.

Co je nyní:

Je mým přesvědčením, že Marťa díky Petrovi Kochlíkovi a Čchi kungu, díky Image medicině, díky návštěvě Číny, díky mistru Xu Mingtangovi, Olze, Wangovi, Ljošovi a Monice Kunovské znásobil svoji vnitřní sílu. A tuto stále má a z té čerpá a dodnes ji dokáže doplňovat.

Stále věří, stejně jako před Čínou a není na to sám, že zažije něco, co pomůže. Hledáme, zaznamenáváme a prověřujeme informace, které k nám chodí. Věříme, že někde je právě ta, která patří našemu synovi.

Přístupem Moshé Feldenkraise (FM)

Zpět v minulosti

V době před návštěvou Číny, v říjnu 2017 jsme byli s Marťou v rehabilitačním léčebném centru v Praze. Byli jsme ubytování ve Vinoři v centru Mariapoli, kde byli velmi příjemní lidé, od kterých jsme dostali kontakt na paní Petru, která praktikuje lekce a přístup Feldenkraisovy metody.

Ten den, kdy jsem se tuhle informaci dověděl, jsem sedl k počítači a napsal email. Měli jsme štěstí, paní Petra měla poslední den našeho pobytu pro Martina prostor.

Dnes vnímám, jak nesmírně důležitou informaci jsme tehdy dostali a mám velkou radost, že jsme se ji chopili s takovou pozorností. Marťovi jsem tehdy ukazoval fotky na webu a líbilo se mu, jak si paní Petra hraje s dětmi a ty se na ni smějí. Řekl ANO:-).

Nastal den, kdy jsme k Petře vyrazili. Velmi mile nás uvítala. Během času, po který se Petra Martinovi věnovala, měl Marťa velmi silný zážitek a já s ním. Osobně mě to, co jsem viděl, slyšel a čeho jsem byl svědkem, tak oslovilo, že jsem po návratu z Prahy vyhledal termín prvního nejbližšího workshopu Feldenkraisovy metody a následně jsem na něj vyrazil.

To, co jsem tam objevil, bylo silné. Věděl jsem, že budu pátrat víc a půjdu dál a šel jsem. V červnu 2018 jsem nastoupil na čtyřleté studium (výcvik) Feldenkraisovy metody.

Feldenkraisova metoda

Feldenkreisova metoda je široce používaná v USA, Západní Evropě a Izraeli. Existují národní společnosti i společnost mezinárodní, školící cvičitele a soustřeďující zájemce o tuto metodu.

Metodu vytvořil Moshé Feldenkrais (1904-1984), ruský Žid, význačný fyzik a také lékař, který se po zranění svého kolena věnoval studiu mechaniky lidského těla a jeho vztahu k mysli.

Své pacienty označoval jako „žáky“ a učil je principům správného myšlení a pohybu. Jde tedy spíše o pedagogický než léčebný koncept. Feldenkrais chtěl pomocí speciálních cvičení naprogramovat mozek k dokonalému ovládání těla. Jeho metoda má dvě složky, jednak individuální část, „funkční integraci“, jednak skupinové cvičení, „Awareness through Movement“ (pohybem k vědomí).

Svou metodu popsal ve stejnojmenné knize, ale cvičení je natolik komplikované, že je musí řídit vyškolený cvičitel a pro nacvičení pohybů se pořádají kurzy. Cílem metody je zlepšit držení těla soustředěním pozornosti na postoj, gesta aj.

Cvičení probíhá nejprve na zemi v poloze vleže, aby se omezil vliv gravitace, pak teprve ve stoji, při čemž všechny velice jednoduché pohyby jsou pomalé a pacient je má hluboce prožívat a uvědomovat si, jaké mentální a psychické procesy s těmito pohyby souvisejí, aby se naučil žít v souladu se svým tělem. To mu má umožnit, aby se zbavil chybných pohybových vzorců a naučil se nové, lepší.

Feldenkraisova metoda nebyla původně koncipována jako léčebná pohybová metoda, ale přesto je dnes používána i v lékařských indikacích. Patří k nim vadné držení těla, dýchací problémy, bolestivé stavy páteře a kloubů, některé nervové choroby a různé chronické bolestivé stavy. Má být účinná také při úzkosti a depresích.

Účinnost metody byla prověřována v několika klinických studiích, které prokázaly zvýšení pohyblivosti páteře spolu se zmírněním bolestí, a byl také doložen pozitivní vliv na psychiku u stresovaných a úzkostných osob.

První rok výcviku

V květnu 2019 jsem se vrátil ze čtvrtého desetidenního bloku a tím absolvoval první rok výcviku. Kdybych dál popisoval, co jsem během prvního roku objevil, tak bych hned tak neskončil. Způsob uvědomování si sebe sama skrze pohyb je něčím, co mi velmi vyhovuje,jako by mi to bylo ušité na míru.  Objevil jsem vášeň a cestu k tajemství.

To, že jsem tam, to, co se tam děje, to, jak skrze pohyb více poznávám sebe. Přístup metodou Moshé Feldenkraise mi dovoluje odpovídat si na stále nové otázky, které mám, ale také ty, které mi přicházejí a které se především týkají Martina a toho, jak mu pomoci.

Kamarádi ve výcviku jsou skvělí, vesměs fyzioterapeuti, nebo lékaři, je nás tam jen pár, kteří jsme si neprošli zdravotním vzděláním.  Všichni znají příběh našeho syna a i oni přichází se svými zkušenostmi a nabízejí nám svůj pohled.

Spolupráce mezi tátou a synem během výcviku

Vždy, když absolvuji další blok FM, přijde v jeho průběhu něco zásadního, něco, co pootočí mým Já a já pak vnímám sebe jinak než dříve. Nevím, čím to je a ani se nesnažím po tom pátrat. Jen to přijímám, děkuju za to a dál naslouchám.

Při třetím bloku výcviku se mi stalo něco, co mělo silné spojení s Marťou. Je to něco, co musí člověk zažít, aby věděl a aby si v duchu odpověděl na svůj pocit ano, rozumím tomu, budu s ním pracovat, především ho učit, předávat mu tyto informace.

Dumal jsem jak začít, a jak jsem tak dumal, najednou jsem se přistihl, že mám Martina položeného na lehátku, v ruce držím jeho chodidlo a jen tak na něj hledím, chvíli na něj, chvíli bokem a vnímám své odpovědi v rukou, co tam cítím, co se tam děje, když jeho chodidlo držím v dlani.

Tak jsem se do toho zabral, že i Martin zmírnil své aktivity a přestal mávat rukama, jako by ho napadl roj včel. Možná přemýšlel, co to ten táta dělá a proč to dělá a proč mu tentokrát neřekl, co bude dělat. Myslím, že jsem byl v tomhle svém nastavení dobré dvě minuty.

A pak jsem se zájmem přešel k druhému chodidlu, vzal jej do rukou a se stejným přístupem jsem se ponořil dovnitř, do pocitů, které tato činnost ve mně vyvolává. Byl to pro mě silný zážitek a myslím, že i Martin zaregistroval něco jiného, nového, zajímavého.

Druhý den jsem to opakoval, pak další den a k mému úžasu jsem zjišťoval, že reakce, odpovědi jeho chodidel, které vnímám v mých rukou, jsou každý den rozdílné. Nejen, že ty odpovědi jsou jiné u pravé a levé nohy, ale jsou jiné u pravé nohy dnes, než byly včera, a to pro mě začalo být velmi vzrušující.

Se zvědavostí malého kluka jsem začal každý den objevovat tyhle zvláštní nové pocity a prožitky. Nevím, jak se to stalo a jak to přišlo, kdy to bylo, ale v jednom z těchto dnů mě najednou napadlo spojit jeho chodidla k sobě a dát si je na svůj hrudník. Marťa ležel na zádech. Držel jsem jeho chodidla přes kotníky ve svých dlaních a nepatrně jsem se začal pohybovat, točit v pánvi a svým pohybem jsem rozpohyboval jeho nohy a to způsobovalo, že se mu také začala hýbat pánev ze strany na stranu a já začal rozsah těchto pohybů zvětšovat a i on pohyby zvětšoval a já se díval jak se mu to líbí a najednou jsem si uvědomil, že bych ho mohl přetočit na břicho a v jednu chvíli bez jakéhokoli upozornění jsem to udělal, šup a bylo to, Marťa na břiše.

Chvilku bylo ticho a pak se začal nahlas a intenzivně smát, moc se mu to líbilo, a tak jsme to zopakovali na druhou stranu a pak znovu a znovu. Dnes po měsíci je to pro nás takový malý rituál, nikdy ho nevynecháme a pokaždé se tomu zasmějeme.

Objevil jiný způsob i větší sílu

Pak v jednom z dalších dnů mě jen tak napadlo vylézt si za Martinem na lehátko. Chvíli jsme se na sebe smáli a já pak z ničeho nic chytnul jeden jeho prstík a zvedl jsem celou jeho paži nahoru, lehce, pomalu a jen tam, kam mi to dovolila a tam jsem ji držel.

Martin na mě koukal, jak na zjevení, co že to zase dělám a já pak najednou v jednom okamžiku ten prst pustil a k mému překvapení jsem viděl ruku, jak nepadá na lehátko, ale více méně je stále ve stejné poloze, ve které jsem ji pustil.

Uvědomil jsem si, že to je nejspíš způsobené spasticitou jeho svalů. Zkusil jsem to s druhou a tam to bylo ještě výraznější. A tak povídám Marťovi, „hele podívej, zvedám ti pomalu ruku, která ležela na lehátku a když ji pustím, tak ona drží a nepadá, jak je to možné? Podívej, já ti něco ukážu, zvedl jsem svoji pravou ruku nahoru prstem levé ruky a když jsem byl nahoře, tak jsem prst pustil a ruka spadla dolů na lehátko jak pytel brambor. Martin koukal, byl překvapený, bylo na něm poznat, že o tom přemýšlí.  

V tom ke mně začal natahovat ruku s jedním prstem, abych ji zvedl a pak pustil a tak jsem to dělal, jednu, pak druhou, pak jednu, pak druhou a pak jsme stejné dělali následující dny. Snažil jsem se přitom předat Martinovi jak nejlépe umím návod k tomu, jak se uvolnit, aby jeho ruce nebyly v tak velkém napětí a aby po tom, co je pustím, žuchly na lehátko.

Tahle hra ho tak bavila a nejspíš fascinovala, že mi začal podávat ruce i když jsem ho večer dával spát, a tak jsme to zkoušeli a hráli si s tím i před spaním v posteli. Následně se stalo něco, co ve mně zanechalo hlubokou stopu.

Při jednom z pokusů o uvolnění jeho rukou jsem objevil úžasné okamžiky, ve kterých Marťa zjemňuje pohyby sám sebe. Ty odpovědi přišli skrze výraz v jeho tváři a skrze výsledek. Opět držím prst jeho pravé ruky a zvedám jeho pravou paži tam, kam mi dovolí.  A je to pro mě nádherné pozorovat ho, dívat se na to, co vidím, vnímám a cítím z něj, a on neví, že ho pozoruju, a nebo ví a i tahle část mého vědomí ho doprovází.

To, jak dá hlavu na stranu, jednou tváří se opírá do lehátka, nedívá se na svoji ruku, kterou mu držím ve vzduchu, pohledem směřuje jinam, někam, nikam konkrétně a je připraven užít si ten pocit uvolnění když mu ruku pustím, objevit více v tom pohybu pro sebe a naleznout nový způsob jak to udělat tak, malinko anebo malinko více jinak, aby to bylo pohlazení pro něj …

A ruka padá stále lehčeji a lehčeji k lehátku a Martin si uvědomuje tu změnu, to, čeho dosáhl tím, jak zjemňoval postupně svůj přístup sám k sobě.

Druhý den večer mě vyzývá, když ho ukládám do postele, abych mu opět zvedal ruce, tak to dělám a pak se loučím. V leže mě objímá, tiskne kolem krku a říká mi svoje oblíbené, „neprojdeš„ a já najednou cítím, že v tom objetí je jistější stisk, větší síla a je to opravdu znát a co je pro mě až neuvěřitelné a neskutečně silné, vnímám, že on to ví, a tak mu to říkám a jeho to opravdu nepřekvapuje.

A tak se oba usmíváme, smějeme se a on mě stále nepouští a já pomalu zvedám hlavu a on se mě drží stále kolem krku, zvedám jeho tělo a on se mě stále drží, je to úžasné a pak ho spouštím zpátky na postel a on se mě stále drží a já říkám, tak mi nezbývá nic jiného, než se ti chlapče můj vysmeknout jako ten had a jdu na to a udělám to. Snaží se mi v tom zabránit, ale had je had. Smějeme se.

Dívám se na něj, on na mě a je nám krásně. A v té chvíli mu říkám. „Martínku, je ti to zajímavé, že?, kdo by řekl, že tak jiný cvik, tak zábavný cvik, ten který děláme, ten který tě baví, dokáže probudit takovou sílu ve tvých rukou, takovou, a podívej…ona je …

Víra a cesta

Přístup metodou Moshé Feldenkraise pro mě není něco, v co věřím, stalo se to pro mě něčím o čem vím, že tak je a že se to děje a to je velký rozdíl v tom, vnímat to co se děje tímhle způsobem. Později jsem si přečetl citát Moshé Feldenkraise, který níže uvádím. Když jsem si ho přečetl, našel jsem v něm právě to, co jsem objevil díky svému synovi. To, co objevil i on sám.

Citát Moshé Feldenkraise:

Smyslem mé práce je vést k uvědomění během činnosti, nebo schopnost navázat kontakt s vlastní kostrou a svaly a s prostředím prakticky současně (a to je to co jsem viděl v Martinově tváři). Cílem NENÍ úplná relaxace, ale zdravé, silné, snadné a příjemné úsilí. Snížení napětí je nezbytné, protože efektivní pohyb by měl být bez námahy. Neefektivnost je vnímána jako námaha a zabraňuje tomu, aby člověk dělal více a lépe.

Zažíváme velkou radost, že v tomto období opět jdeme částí cesty, která je nadějí a přípravou uskutečnění Martinova snu. Na cestě společně se vším tím, co jsme již objevili a ještě objevíme.

Nejaktuálnější informace – léčba kmenovými buňkami

V minulém týdnu jsme byli na přednášce profesora Jaroslava Michálka v Brněnské klinice Cellthera ve věci možné léčby Martina kmenovými buňkami. V červenci jsme objednaní na konzultaci. Moc rádi Vás budeme informovat o výsledku konzultace.

Mějte se moc hezky.