K LÉČEBNÉMU POBYTU V ČÍNĚ V PEKINGU
Po pobytu a terapiích v Číně v Pekingu nešlo Marťovi odložit vozík a jít po svých. Na schopnostech jeho těla pohybovat se v prostoru jsme zásadní změnu nepozorovali, ale něco velkého se dělo uvnitř něj. Něco, co pro nás bylo nové. Martin disponoval novou vnitřní silou, vědomím sebe a sebevědomím a tak je to s ním dodnes.
Nepřestává být pro nás inspirací. Je obdivuhodným způsobem sám sebou a nic a nikdo kolem něj s ním nehne. Dělá věci podle sebe. Tvoří si to, co chce. A běda, když mu řekneme, co by měl dělat, co je pro něj dobré podle někoho z nás 🙂 Čínu a Institut v Pekingu Kundawell rádi doporučíme. Jsme velmi vděčni všem, kteří se podíleli na tom tuto pomoc Martinovi věnovat.
JAK JE NA TOM MARTIN DNES
Od pobytu v Pekingu uplynulo několik let a stále nemáme odpověď na otázku, proč se Marťovi děje to, co se mu děje a proč se jeho zdravotní stav zhoršuje. Především nyní v době jeho dospívání, kdy neznámá nemoc graduje rychleji, zažíváme to, na co jsme nebyli připraveni a je těžké tomu čelit.
BEZVĚDOMÍ
Není to příliš dlouho, co na šachovém turnaji ve Šlapanicích v září 2022 upadl do prvního bezvědomí. Udržovali jsme ho, než přijela sanitka, která jej převezla na JIP FN v Brně, kde jsme s ním tři dny zůstali, než ho převezli do FN v Ostravě. Protože šachy miluje, nechtěli jsme mu je brát a také jeho lékař řekl, ať to neděláme, že šachy za to nemohou. Po měsíci v říjnu 2022 však na turnaji v Hlinsku upadl do bezvědomí podruhé. Pomoc opět probíhala stejně a přivolaní záchranáři jej sanitkou převezli na JIP, tentokrát v Chrudimi. Vždy v důsledku bezvědomí šel se svými silami hodně dolů a delší čas se pak vracel zpátky. Testy a vyšetření neukázali na epileptický záchvat. Do bězvědomí upadl z neznámého důvodu.
TO PODSTATNÉ, S ČÍM SE MARTIN POTÝKÁ
Martin velmi rychle vyrostl a to se negativně projevilo na jeho těle luxací kyčle a silnou ideopatickou skoliózou. Vytáhl se během krátké doby do výšky 165 cm, při své váze už několik let kolísající kolem 30 kg. Stále se nám nedaří, aby více přibral. Křižujeme Českou republiku i Slovensko cestami za různými odborníky. Nepřestáváme pátrat a zjišťovat, jak můžeme jako rodiče syna ještě více podpořit.
TO HLAVNÍ, CO JSME ABSOLVOVALI
Prof.PaedDr. Pavel Kolář, Ph.D.
2x 14 denní hospitalizaci na klinice v roce 2021 a 2023 (https://www.fnmotol.cz/kliniky-a-ambulance/spolecna-pracoviste/klinika-rehabilitace-a-telovychovneho-lekarstvi-2-lf-uk-a-fn-motol/)
MUDr. Krawczyk
Ortopedie, kontroly, aplikace Atlanta dlahy. Ta se neosvědčila. Museli jsme ji vždy aplikovat ve dvou. Velmi rychle z ní vyrostl. (https://proteor.cz/lekari/mudr-petr-krawczyk)
MUDr. Karel Urbášek, Ph.D.
Konzultace v Brně spolu ze zástupcem rakouské orthopedické kliniky. V prosinci 2022 jsme měli rezervovaný termín operace kyčle. Z důvodu neznámé příčiny Martinova bezvědomí a z důvodu rizika plynoucí z operace jsme operaci zrušili. Při poslední návštěvě pana Urbáška jsme dostali doporučení na vyšetření na spondylochirurgii. (http://orto-poul.cz/lide/mudr-karel-urbasek-dmo/, https://www.fnbrno.cz/detska-nemocnice/klinika-detske-chirurgie-ortopedie-a-traumatologie/mudr-karel-urbasek-ph-d/t7151)
Centrum pohybové medicíny Pavla Koláře
Konzultace Martinova aktuálního stavu a rizika operace kyčle, doc. MUDr. Alena Schejbalová, Ph.D. (https://cpmpk.cz)
Zdeňka Faltýnková
Několik konzultací v Praze za účelem výběru vozíku a pomoci Martinovi uspořádat jeho tělo ve vozíku při sedu co nejlepším způsobem. Po cca 6 konzultacích jsme pořídili sedák Libella. Tyto sedáky jdou dobře navrhnout od váhy 50 kg. U Martina to bylo složité vzhledem k jeho váze 30 kg. (https://czepa.cz/zdenka-faltynkova/)
MUDr. Hana Všetečková
O nových informacích informujeme paní doktorku. Konzultujeme s ní situace. Velmi nám pomáhá, kdykoli je potřeba.
MUDr. Andrea Lysáková
(https://www.nemocnicesumperk.cz/o-nemocnici/zamestnanci/primari/mudr-andrea-lysakova)
FYZIOTERAPIE
FELDENKRAIS
Absolvoval jsem 4letý výcvik Feldenkraisovy metody v Praze. Zkušenosti získané výcvikem nám velmi pomáhají v hledání způsobů, jak být společně kvalitněji, nejen po fyzické, ale i psychické stránce.
VAKUFORM
Pro Martina velmi prospěšná pomůcka. Pomůcka, kterou lze tvarovat vždy způsobem, který podpoří tělo v poloze, která je příjemná a dobrá. Není to nic fixního, spíše takový živý způsob jak podpořit. Je třeba s tím neustále pracovat a hledat ty ideální a dobré způsoby, jak Vakuform pro tělo nastavit.
RECONVEL
Aktvní obnova buněk. Martin již prošel úvodní terapií na posílení organismu a podporu imunity. Faktem je, že už několik měsíců nebyl nachlazený. Změny u něj pozorujeme. (https://www.reconvel.sk)
BAZÁLNÍ STIMULACE
Absolvoval jsem základní a prohlubující kurz. Velmi užitečná zkušenost a nové informace, jak ještě můžeme podpořit a pomoci. (https://www.bazalni-stimulace.cz)
MUDr. Pavel Seeman
Mudr. Pavel Seeman, Ph.D, už několik let pátrá po příčině Marťova zdravotního stavu z pohledu genetiky. Aktuálně připravuje žádost k semináři, který se v tomto roce uskuteční v Německu.
Mudr. Pavel Seeman, Ph.D, nám k semináři napsal: Seminář se dělá jednak jako snaha a pokus o vyřešení neobjasněné příčiny onemocnění dětských pacientů s neurologickými obtížemi, ale je to i vzdělávací akce pro dětské neurology a dětské lékaře, ale i další. Každý může vidět, jak ti nejzkušenější a nejlepší experti uvažují a postupují při hledání příčiny a vůbec správné diagnosy.
To objasnění může mít různý přínos, někdy i nasazení účinné léčby. Bohužel zatím to není moc časté, ale každý jeden případ a dítě, kterému by se dala najít účinná léčba tím, že se zjistí přesná příčina (na kterou třeba už léčba je), tak se počítá a stojí za úsilí i u jiných, kde třeba ani objasnění nic na léčbě zatím nezmění, ale může upřesnit rizika pro například další sourozence nebo příbuzné i ta rizika vyloučit atd.
U Martina bylo provedeno tzv. exomové sekvenování, tedy přečtení všech 20 000 lidských genů a jasná příčina a vysvětlení pro jeho stav zatím nalezeno nebylo, tak jde jen spíše o nemoc, kterou lidstvo zatím neobjevilo. (https://www.lf2.cuni.cz/clanky/mudr-pavel-seeman)
CO VIDÍME PŘED NÁMI, CO KOMUNIKUJEME
Pořízení pomůcek
Auto s rampou, vakuform polohovací pomůcky, elektrický vozík, elektrickou postel a lehátko, koupací lůžko.
Pokračování v terapiích Reconvel
https://www.reconvel.sk
CRIMED, centrum rehabilitace a integrované medicíny
https://www.crimed.cz
Mapu
Martin je pozván náčelníkem Mapu do centra indiánského kmene Huni Kuin.
Clemens Kuby
Martin nás požádal o osobní schůzku s panem Kuby.
KONÍČKY, CO MARTIN DĚLÁ, CO MÁ RÁD
• Miluje šachy a šachové turnaje
• Brawostar, největší záliba z tabletu 🙂
• Smažený sýr
• Kamarády
Martinovi je aktuálně 14 let, navštěvuje spolu s maminkou, která jej doprovází jako osobní asistentka, 8. třídu Základní školy ve Štítech. Jeho znalosti jsou výborné. Za to, co se v průběhu let naučil, patří velké díky jeho mamince, která mu věnuje spoustu času a energie.
Prosím kdokoli z vás má nápad, radu, jak ještě pomoci, podpořit, ozvěte se prosím na email: rodice@nadejepromartinka.cz
Příběh Martina si můžete přečíst zde.